Si è svolta oggi presso la sala convegni del “Musmi” nel parco della biodiversità di Catanzaro un convegno organizzato dal Tribunale per la Difesa dei Diritti dei Minori, Dall’Associazione Medici Cattolici Italiani con il contributo della Provincia di Catanzaro , per la creazione di una rete di sostegno al bambino fragile.La fish è stata invitata ed ha partecipato con entusiasmo a tale convegno per poter illustrare la problematica della disabilità minorile e in particolare le difficoltà dei minori con disabilità nell’ospedalizzazione.Più in generale la disabilità minorile è argomento poco trattato, poco conosciuto, poco valorizzato. Da ciò una perdita dei “ diritti “ dei soggetti minori in situazione di handicap.
Il convegno si proponeva di creare una rete di sostegno al bambino fragile, anche per il dopo ospedalizzazione in cui le istituzioni ed il territorio potessero convergere in sinergia con le varie associazioni ognuna per quanto di competenza per creare un sistema di sostegno di aiuto e favorire i percorsi dei bambini affetti da patologie soprattutto croniche. In quest’ambito la disabilità è prioritaria perché il bambino disabile e ancora più fragile del più fragile bambino.
La FISH provinciale di Catanzaro unitamente all’AID ed in raccordo con la fish regionale, si propone di fornire il suo apporto mettendo a disposizione quello che sa fare, l’istruzione delle pratiche per il riconoscimento dei diritti, ( indennità di frequenza, accompagnatore, legge 104, ricorsi, ecc) la formazione di operatori e volontari su temi concernenti la disabilità le leggi e la convenzione ONU ed infine la tutela contro le discriminazioni.
Il convegno è stato interessante ed ha fornito molti spunti di riflessione.
Ora però come sottolineato dalla Fish provinciale di Catanzaro, sarebbe il caso di tradurre in pratica i proponimenti: di dare piena attuazione ai molti principi esposti affinchè non restino solo belle parole, come troppo spesso accade nella nostra regione ed in Catanzaro in particolare.
La Fish è pronta a fare la sua parte in collaborazione ed in sinergia con tutti quelli che vogliono realmente ed in concreto impegnarsi
Di seguito le linee fondamentali dell’intervento per Fish provinciale ed ed Aid del presidente nel convegno di stamattina
Ringrazio innanzi tutto gli organizzatori per l’ invito, perché mi hanno offerto la possibilità di mettere in evidenza alcune problematiche quelle della disabilità nei soggetti minori, , di cui non si ha occasione di parlare forse anche perché difficile per le stesse famiglie non a caso abbiamo previsto una manifestazione dedicata alla disabilità minorile per ricordare il nostro compianto presidente Maurizio Rossi da tenersi in sua memoria nella prossima primavera.
Abbiamo visto negli interventi precedenti, come sia estremamente difficile per un bambino rapportarsi con l’ospedalizzazione quanto sia traumatico questo evento, quanto lo renda fragile. Ma c’è un bambino più fragile dei fragili. È il bambino portatore di handicap.
I dati istat l’ultima rilevazione dei quali riguarda il 2005 ci dicono che nella fascia di età compresa tra i 6 ed i 14 Anni i bambini con problematiche di disabilità(confinamento individuale, disabilità delle funzioni, disabilità nel movimento, disabilità sensoriali) sono 16 su 1000 ( 3 su 1000 con disabilità multipla) a questi vanno aggiunti i soggetti minori di 6 anni che da una stima per difetto del ministero dell’istruzione sono più di 42 mila ( 42 460 ), vanno aggiunti i minori tra i 15 e i 18 anni e quelli istituzionalizzati che dalla stessa fonte istat sono 1451 Per quanto riguarda la popolazione scolastica e solo quella i dati istat per la Calabria, parlano di 6612 soggetti 2,7 % e di percentuali del 2,6% nella provincia e nel comune di Catanzaro in cifre assolute circa 1150 minori disabili in provincia e 300 nel comune capoluogo numeri, da notare, in costante aumento. numeri, che soprattutto in valori assoluti rendono chiara l’importanza della problematica.
Il bambino portatore di handicap è un bambino che affronta l’ospedalizzazione in modo del tutto particolare, in primo luogo per la ridotta capacità di autonomia, che ne limita l’accesso alle risorse disponibili in termini di distrazione e passatempo e limita l’interazione con l’ambiente circostante. Determinando un maggiore isolamento sociale del bambino durante il periodo dell’ospedalizzazione, e quindi uno stress controproducente, in termini sia psicologici sia medici (possibili reazioni negative alle terapie in atto) soprattutto per i i bambini “ incastrati in ospedale, quei bambini cioè, costretti a vivere in strutture ospedaliere, per la gravità della malattia, o per la difficoltà dei servizi sul territorio e della famiglia a farsene carico. per mancanza ad esempio di una rete di sanità territoriale o di assistenza domiciliare in pratica non ne garantisce i diritti naturali.
Anche per l le ospedalizzazioni valgono i principi previsti dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità convenzione per altro già ratificata dall’Italia nel febbraio 2009 e che prevede di fatto che Le politiche sociali, scolastiche, sanitarie, le decisioni della magistratura, della famiglia devono tenere conto di un principio fondamentale, il superiore interesse del bambino, .
Tale principio restituisce al bambino con disabilità una centralità a prescindere anche dagli risorse disponibili (si pensi ai continui tagli in ambito scolastico o alle liste di attesa per la presa in carico dei processi di riabilitazione).
Cosa fare ci sarebbe tanto da fare , ma almeno tentiamo di garantire innanzi tutto un trattamento dignitoso, un’accoglienza adeguata creare le condizioni di un’assistenza rivolta anche ai genitori perché una famiglia in cui un bambino è portatore di handicap è handicappata essa stessa .
Un esempio può essere rappresentato dal gioco
Anche per i bambini con disabilità il gioco è importante perché . rappresenta così come per i bambini normodotati, uno dei modi per esplorare il mondo esterno e quello delle relazioni interpersonali, per sviluppare abilità motorie e cognitive, per sperimentare ruoli, per agire le sviluppare la propria creatività. Un gioco non quindi nell’ottica solo terapeutica ma come un'attività spontanea cui tutti i bambini hanno diritto. diventa importantissimo nell’ambito ospedaliero e per il dopo prevedere la possibilità di giochi per i bambini portatori di handicap, giochi che già esistono e per i quali la tecnologia offre innumerevoli possibilità
Creare costituire una rete di sostegno come previsto dal titolo stesso di questa manifestazione è indispensabile ed importante
Cosa possono offrire l’AID e la Fish a questa rete
-Innanzi tutto l’assistenza medico legale e legale per salvaguardare i diritti dei bambini. Questi bambini hanno diritto a seconda della gravità della loro patologia all’indennità di frequenza , o all’accompagnatore, altri benefici sono concessi ai genitori di bambini con disabilità legge 104/92- prolungamento della maternità facoltativa, congedo di due anni esenzione del lavoro notturno, vicinanza posto di lavoro non trasferimento, agevolazioni sull’iva per acquisto di beni quali auto per il trasporto del minore, di ausili , ecc. noi possiamo offrire informazioni ed assistenza per le pratiche di riconoscimento di tutti questi benefici di cui spesso anche gli stessi familiari ignorano l’esistenza perdendone quindi i diritti. Possiamo eventualmente se riteniamo non congrua la valutazione delle commissioni istruire ricorsi e portarli avanti fino alla loro conclusione.
- indicazioni e richieste di insegnante di sostegno per l’integrazione scolastica e monitoraggio anche della stessa grazie ad un osservatorio scuola organizzato da Fish Calabria e presente sul territorio regionale e da incrementare.
-Possiamo offrire formazione corsi di formazione per gli operatori e volontari su come valutare e trattare un bambino con queste problematiche e su tutte le problematiche della disabilità. Informazioni e formazioni sulle leggi e i diritti dei bambini con disabilità, sulla convenzione Onu ecc
Ma si potrebbe anche andare oltre ed offrire un aiuto concreto alle famiglie proponendo progetti di assistenza a domicilio con volontari e cercando di portare fuori i bambini che come gli altri disabili sono spesso segregati in casa, offrendo luoghi di riunione e di gioco anche in collaborazione con altre associazioni,
possiamo fornire azioni per l’integrazione e la non discriminazione, stiamo provando anche ad aprire uno sportello in tal senso.
Offriamo poi collaborazione a e con tutte le organizzazioni che si occupano di disabili e loro famiglie in modo da poter agire in modo migliore per raggiungere l’obiettivo per cui esistiamo, una integrazione un’inclusione dei soggetti con disabilità in particolare i bambini che rappresentano il mondo di domani, per la costruzione di un mondo a misura d’uomo
